The changes in medicine have challenged the empathic relationship between doctor and patient. To improve its quality it is necessary to educate physicians to the “participatory medicine”, which may use in particular two instruments: narrative medicine and counselling; the first one is not opposed, but on the contrary must be in harmony with the evidence based medicine; the second uses the word as an instrument of care in therapeutic patient education and in healthy citizen education; both narrative medicine and counselling facilitate the alliance to cure, which asks the patient to provide his experience of suffering, becoming active collaborator and responsible together his doctor of the care process, at the same time growing the overall medical knowledges.
Now it is necessary that these truths rightfully become contents of future physicians education.
Una medicina che cambia
Si può affermare che la medicina moderna ha subito una metamorfosi significativa a partire dagli anni ‘50, perché solo da allora l’intervento dei medici non si è più limitato a osservare, descrivere e riconoscere i fenomeni, ma è diventato capace di cambiare in modo non sporadico la storia naturale delle malattie e quindi la sorte dei malati.
Prima dell’era della chimica e quindi della farmacologia industriale, mancando le “pillole” – almeno quelle efficaci – il medico poteva agire quasi soltanto con la parola; il suo ruolo sociale universalmente riconosciuto era quello del consigliere e del consolatore.
Negli anni ’50 sono iniziati i veri progressi della medicina scientifica e la medicina cambiava nel bene, ma – purtroppo – anche nel male:
– alla medicina della persona (quella impersonata dal “caso clinico”) si andava affiancando con forza la medicina delle popolazioni (per esempio quella fondata sui risultati dei trials clinici controllati);
– alla medicina delle ipotesi e delle teorie si è andata sostituendo la medicina delle evidenze scientifiche che richiede dimostrazioni sperimentali delle proprie affermazioni;
– alla relazione empatica capace di confortare si è troppo spesso sovrapposto l’ assordante silenzio delle tecnologie, o il linguaggio contorto delle burocrazie, ai quali sembra legarsi fatalmente una medicina diventata strumento pubblico, complesso, collettivo e molto costoso, e perciò bisognevole anche di una organizzazione efficiente.
La crisi della relazione medico-paziente, conflitto tra due culture
In particolare, accanto al cambiamento indubbiamente positivo dell’efficacia terapeutica si sono purtroppo palesati di pari passo i regressi nella comunicazione tra curante e curato, che derivano dall’accrescersi dell’asimmetria tra i due soggetti: si tratta di un’asimmetria naturalmente costitutiva del rapporto medico-paziente, ma che negli ultimi decenni è stata accentuata dallo sviluppo tecnologico e biologico-riduzionistico della medicina scientifica; ciò si è manifestato con alcuni fenomeni abbastanza emblematici, anche se in parte presenti già in tempi più lontani: l’atteggiamento paternalistico dei medici nelle relazioni con i loro pazienti; l’uso di un linguaggio tecnico senza grande attenzione per i livelli di comprensione degli interlocutori; l’uso dell’anamnesi quasi soltanto per l’acquisizione delle informazioni sullo stato di organi e apparati, e non anche per la comprensione dei vissuti soggettivi; l’unilateralità nelle decisioni mediche, che confinano il consenso informato ai soli aspetti formali, tanto da trasformarlo molto spesso in una mera incombenza burocratica.
Ancora, la tutela del diritto sacrosanto a essere ben curati viene spesso perseguita usando approcci rivendicativi più che di corresponsabilità gestionale, come sono spesso quelli dei Tribunali dei diritti del malato, luoghi dove opportunamente si denunciano pratiche di malasanità, ma talora si vantano anche diritti presunti più che reali; e soprattutto vengono dimenticati i doveri personali che rendono compatibili i fini individuali con quelli collettivi; cioè si dimentica che il concorrere al processo decisionale circa la salute non può riguardare egoisticamente soltanto la propria salute, senza tenere in considerazione anche i riflessi sulla salute degli altri: le parole chiave per realizzare un equilibrio in tutto ciò sono per l’appunto inscindibilmente tre: diritti, doveri e responsabilità.
Infine, alla criticità della relazione medico-paziente purtroppo contribuisce anche una formazione medica orientata prevalentemente alla performance diagnostico-terapeutica limitata al curare, mentre fatica a farsi strada l’attenzione al prendersi cura.
Questo – sia pure in prima approssimazione – è lo scenario sconfortante nel quale correntemente oggi si gioca la relazione tra medico e paziente, relazione che si dibatte tra conflittualità e complicità nella ricerca improbabile di una effettiva negoziazione tra un medico che consigli sapientemente (cioè secondo scienza e coscienza) e un cittadino che sappia effettivamente essere giudice e vero responsabile della qualità della propria vita.
Insomma, come conseguenza dei mutamenti ai quali è andata incontro nell’ultimo mezzo secolo la medicina come scienza e come professione, si è sviluppato un conflitto apparentemente insanabile tra curanti e curati, che di fatto può essere letto come un conflitto tra due culture: il medico è il detentore della “cultura” scientifica e professionale, sulla quale fonda le proprie decisioni diagnostiche e terapeutiche; ma anche il paziente ha una sua “cultura”, che non è scientifica ma esistenziale, perché nessuno può conoscere meglio di lui il vissuto della sofferenza “sperimentata” di persona. La distanza tra di esse può venire ridotta solo facendole comunicare tra loro con il riconoscimento delle potenzialità intrinseche. Ma come si può cercare di raggiungere questo obiettivo? E come si possono educare gli studenti futuri medici a una relazione empatica tra medico e paziente?
Come sanare il conflitto?
Come prima cosa è necessario educare i professionisti della salute non solo al senso critico, alla problematicità, al confronto dialettico delle idee e delle scelte, ma anche e in pari misura ai valori della comprensione, della tolleranza, del rispetto, cioè a valori squisitamente etico-umanistici, cioè all’etica del dubbio e della responsabilità.
Affinché il medico sia fedele a questi valori non basta nutrirlo di competenze scientifiche, fargli conoscere la psicologia, renderlo esperto nelle tecniche della comunicazione, ma si deve anche aiutarlo a conoscere se stesso affinché impari a rendere fertili le proprie emozioni; insomma bisogna renderlo “esperto in umanità”.
Per questo, oltre a fornirgli i contenuti e gli strumenti professionali appropriati per agire è necessario aiutarlo a maturare le attitudini e le motivazioni che si riflettono in prima istanza sulle qualità della relazione interpersonale: affinché una comunicazione diventi relazione non basta parlarsi; è indispensabile essere disposti a farsi raccontare, imparare ad ascoltare, chiedere per capire, aiutare a capire, partecipare e condividere; questi sono infatti i connotati di quella che si definisce come relazione empatica, e che molto si nutre – come vedremo più avanti – di componenti narrative depurate dai tecnicismi del linguaggio medico-scientifico.
Strumenti necessari ad acquisire queste capacità sono sicuramente le tecniche della comunicazione che oggi si insegnano nelle nostre Scuole di Medicina, ma non sono sufficienti; infatti è pur vero che l’empatia probabilmente non si può insegnare né apprendere a scuola, perché non è un’abilità ma un’attitudine, cioè è il frutto di una ricchezza personale: ma allora per far crescere l’attitudine empatica bisogna far crescere le doti della persona. A questo potrebbero contribuire le Medical Humanities, pure recentemente introdotte nelle Scuole mediche italiane e tra queste in particolare la così detta “medicina narrativa”.
La “Medicina narrativa”
Con questo termine s’intende una tendenza che si va sempre più sviluppando e che considera utili gli aspetti narrativi presenti nelle relazioni di cura.
Il benessere e soprattutto i malesseri sono potenti stimoli alla narrazione delle circostanze e dei tempi in cui essi si realizzano e si costatano, delle loro cause presunte o vere, delle paure e delle speranze che essi suscitano, degli eventi che li peggiorano o li migliorano, dei rimedi che si presumono o si sono constatati come efficaci.
Nella relazione comunicativa tra medico e paziente, che in gran parte si sostanzia nell’anamnesi, la narrazione può prendere differenti connotati formali: può arricchirsi di colore e calore, o al contrario cristallizzarsi in una sequenza di “fatti” o di “eventi”, raccolti con la presunzione di una descrizione oggettiva e quindi veritiera, ma anche rappresentati e trascritti con tratti sicuri e definiti, senza incertezze o sfumature.
Sono questi i due connotati opposti della raccolta anamnestica: da una parte il punto di vista del paziente, che possiede come unico strumento comunicativo la possibilità di raccontare i propri vissuti e di colorarli e riscaldarli (ma talvolta anche di sbiadirli e raffreddarli) in relazione con le proprie esperienze e le proprie emozioni; le quali – trattando di cose importanti come la salute e la malattia, cioè in fondo la vita o la morte, e comunque la sofferenza – spesso deformano i contorni della realtà rispetto alla sua rappresentazione definita secondo i crismi della razionalità; dall’altra il punto di vista del medico, che vorrebbe conoscere la realtà nei suoi contorni oggettivi e che ritiene per (de)formazione professionale che la verità sia figlia unica dell’obiettività e della razionalità.
D’altra parte il medico è stato formato soprattutto a scrivere una cronaca; il paziente è interessato a raccontare una storia; il punto è che il medico produce una cronaca di fatti che riguardano la vita di un’altra persona, mentre il paziente racconta la storia che sta vivendo, la storia della sua vita.
Grazie alla “medicina narrativa” si sta prendendo coscienza che la ricerca ad oltranza della razionalità e della obiettività di per sé auspicabile, nella realtà è un’illusione; che lo sfrondare i fatti dalle opinioni alla fine ne distorce la veridicità perché li impoverisce irrimediabilmente di elementi che – lungi dall’essere solo “depistanti” – ne facilitano l’interpretazione. Il fine essenziale della “medicina narrativa” è proprio quello di restituire al mondo della medicina una visione complessiva e unitaria, cercando di fare sintesi tra le due visioni che separatamente da sempre rappresentano le due metà di un’entità unica: la visione scientifica e quindi razionale del medico e quella esistenziale del paziente, fatta di esperienze e di emozioni.
Si deve nella realtà constatare che l’apertura del medico alla medicina narrativa migliora le sue capacità di cura: tra il paziente che narra e il medico che partecipa attivamente anche ai risvolti della narrazione apparentemente estranei alla medicina, nasce una sorta di complicità, che aiuta entrambi nella gestione della sofferenza e talvolta anche nell’ intervento efficace sulla malattia.
“Medicina narrativa” versus “Medicina delle evidenze”
Questa constatazione contrasta la presunta antinomia tra “medicina narrativa”, più appropriatamente denominata medicina basata sulla narrazione (NBM) e “medicina scientifica” oggi uniformemente definita come medicina basata sulle evidenze (EBM), o – più correttamente – come medicina basata sulle prove di efficacia.
L’EBM ha meriti indubitabili: sicuramente i “trials” clinici controllati sono quanto di meglio la ricerca clinica può oggi produrre; tuttavia, essendo di derivazione “riduzionistica” in parte tradiscono la complessità dei fenomeni biologici; inoltre si fondano su criteri epidemiologico-statistici, e quindi non possono tener conto delle condizioni fisiopatologiche dei singoli individui. Tra parentesi, non si può nemmeno dimenticare che gli studi clinici controllati costano e quindi si realizzano solo quelli finanziati (per lo più dall’industria farmaceutica), che poi sono quelli che producono prove utili a chi li finanzia.
Ma i limiti principali della EBM stanno nel fatto che essa si rivolge soprattutto alla terapia delle malattie piuttosto che al trattamento globale della persona.
Tuttavia, bisogna anche dire che la metodologia attuale della ricerca clinica è come la democrazia: ancorché imperfetta, è quanto di meglio oggi disponibile. Inoltre la EBM è un formidabile strumento di formazione, perché insegna a individuare e ad analizzare i problemi, a tradurre l’incertezza in quesiti ai quali rispondere con le conoscenze disponibili, a cercare, individuare e valutare criticamente le evidenze, a verificare la significatività clinica di queste e ad applicarle alla situazione clinica specifica: in altri termini, insegna a porre le domande pertinenti, a trovare le risposte corrette e utili, ad applicarle alle situazioni specifiche e a valutare criticamente i risultati; cioè è uno strumento importante per affrontare la soluzione dei problemi.
Tuttavia i problemi clinici sono concreti e immanenti, e anche problemi apparentemente simili sono tra loro differenti; solo l’esperienza e l’intuito del medico sanno trasformare la teoria in prassi utile: perciò, proprio se temperate dall’esperienza, le evidenze scientifiche possono trasformare l’educazione continua in medicina in sviluppo professionale continuo.
Se non si considerano con onestà intellettuale sia i pregi, ma anche i limiti dell’EBM, in una sorta di delirio di onnipotenza si rischia di dimenticare che la medicina – come il sabato evangelico – è fatta per l’uomo e non viceversa.
Allora non si tratta di contrapporre o addirittura di sostituire la “narrative based medicine” alla “evidence based medicine”, in una visione manichea che fa alternativamente vincere la creatività o la razionalità; si tratta piuttosto di cercare tra le due un mix equilibrato, finalizzato comunque al benessere (come diceva Aristotele, alla felicità ?) degli esseri umani, che sono fatti di meccanismi biologici e di pensieri ed emozioni, ammalano per colpa degli uni e delle altre e con la forza di entrambi sperano e desiderano di essere risanati.
Per aiutare queste persone c’è bisogno di Professionisti della salute che abbiano una consapevolezza equilibrata, si potrebbe dire “sapienziale”, di quanto la realtà sia complessa e composita, e che sappiano quindi riflettere per prendere decisioni sagge: allora la “medicina narrativa” troverà la sua ragione fondamentale soprattutto nell’aiutare la formazione di “professionisti riflessivi”, capaci di entrare in relazione empatica con le persone, e per questo utili alla loro salute fisica e psichica.
Così, il significato tradizionale dell’EBM come “Medicina basata sulle evidenze” (abitualmente tradotta come “Medicina basata sulle prove di efficacia”, prove raccolte e valutate con gli strumenti rigorosi della ricerca scientifica) potrebbe venire ampliato e arricchito da una diversa lettura dell’acronimo EBM come “Medicina basata sull’esperienza”: non solo l’esperienza del curante che adatta alla situazione specifica i risultati della ricerca, ma anche l’esperienza diretta del paziente che aumenta di per sé le conoscenze scientifiche del ricercatore.
La parola e la cura: il counselling
Tuttavia sarebbe a mio avviso riduttivo rivolgere l’attività educativa solo ai malati e in particolare ai pazienti di malattie croniche; soprattutto in relazione alla prevenzione dovrebbero essere soggetti di educazione anche le persone sane, che preferirei chiamare in un contesto democratico “cittadini” piuttosto che “utenti” (parola di sapore burocratico), o peggio “pazienti (perché il sano non patisce, né deve avere pazienza), o peggio ancora “clienti” (vocabolo che porta con sé uno sgradevole sapore mercantile): si tratta di educare i cittadini soprattutto al cambiamento dei propri stili di vita, così da diventare cittadini maturi e responsabili anche nei confronti della propria salute.
Come sempre, anche in questo caso l’educazione porta a trasformazione, nella quale il professionista della salute gioca pienamente il ruolo di educatore. E pure in quest’ottica l’educazione è fatta non solo di informazione, ma anche di formazione, che si giova di una comunicazione empatica, cioè capace di condividere valori e convinzioni tra educatore ed educando nel rispetto della libertà individuale; tale modalità, che si fonda sulla condivisione, deve peraltro svolgersi in maniera trasparente, cioè in modo ben diverso dalla così detta persuasione occulta, tipica ad esempio della comunicazione pubblicitaria. La comunicazione empatica si basa su una relazione interpersonale nella quale gioca un ruolo importante la considerazione e la stima reciproca, elementi che si sviluppano attraverso la negoziazione di scelte responsabili e personalizzate, in quanto attente e adattate alle situazioni individuali.
Tutto ciò richiede e si giova fortemente dello strumento del dialogo; in altri termini la parola diventa mezzo essenziale di cura e si dimostra veicolo efficace di ogni tipo di intervento medico, sia esso di natura preventiva, diagnostica, prognostica, terapeutica o riabilitativa. Vale la pena al proposito d’insistere sul fatto che la sola informazione non basta: ne è un esempio eclatante la scarsa efficacia sul miglioramento dello stato di salute dei singoli e della collettività, conseguito dalle trasmissioni televisive e radiofoniche o dai giornali; probabilmente buona parte del loro insuccesso educativo è dovuta al fatto che queste comunicazioni riguardano molto spesso l’informazione sulle malattie e non l’informazione sulla salute, e quindi inducono bisogni sanitari impropri (prescrizione di farmaci o di indagini diagnostiche con indicazioni generali che non tengono conto della peculiarità delle situazioni individuali), anziché facilitare cambiamenti reali e positivi degli stili di vita.
A ciò deve aggiungersi che spesso all’informazione non si accompagna la relazione interpersonale capace di individualizzare l’intervento; così non vengono mobilitate le risorse personali e la capacità di assumere in proprio decisioni completamente consapevoli e perciò mature e responsabili; infine, informazioni veritiere debbono esser trasmesse con il linguaggio più adatto alle capacità di comprensione del singolo soggetto.
L’approccio complessivo appena descritto sostanzia la tecnica del così detto counselling ed è finalizzato a conseguire la condivisione informata delle scelte, che comporta il riconoscimento della reciproca necessità nel costruire e poi declinare in corsi di azioni uno scenario di cura “su misura”; tale risultato è più valido e significativo del così detto consenso informato; infatti l’obbligo deontologico al consenso informato, oramai consueto in ogni decisione medica, è di per sé uno strumento necessario ma non sufficiente, in quanto troppo spesso si è trasformato in una incombenza burocratica, finalizzata più a proteggere i sanitari da persecuzioni giudiziarie che non a rendere effettivamente partecipe il paziente di decisioni importanti per la sua vita e per il suo benessere.
Al contrario l’arte del counselling è fatta di domande più che di risposte, che trasformano il consenso informato da adesione passiva a una prescrizione in condivisione responsabile delle scelte; in altri termini è – attraverso la parola che spesso diventa narrazione – uno strumento di responsabilizzazione, mai un mezzo di plagio comunicativo.
Purtroppo il counselling finalizzato a modificare gli stili di vita è scarsamente praticato in Italia soprattutto perché ad esso non vengono formati i Professionisti della salute.
Appare allora indispensabile soprattutto per questo tipo di “educazione del cittadino sano” una loro educazione specifica.
Sia l’educazione degli operatori sanitari che quella dei cittadini dovrebbe diventare un impegno permanente e continuo, tanto che si potrebbe suggerire una variante dell’acronimo ECM in ECS: Educazione Continua alla Salute accanto e oltre a Educazione Continua in Medicina.
Anche questo – che oserei chiamare un obiettivo “etico” – è sicuramente un obiettivo ambizioso e difficile, perché il suo conseguimento richiede un profondo cambiamento comportamentale in molti professionisti della salute.
“Medicina partecipativa” e “paziente esperto”
Ebbene, la familiarità con gli strumenti della medicina narrativa può forse diventare una freccia all’arco, un possibile strumento operativo di coloro che sperano e investono nella medicina partecipativa, in una medicina moderna nella quale Professionisti della salute e pazienti facciano ciascuno la propria parte non da sponde contrapposte, bensì in un’ alleanza che ha come fine comune la cura efficace, finalmente nutrita di un vera relazione empatica; quest’ultima infatti si nutre validamente della condivisione reciproca dei racconti informali ma “veri” dei medici, ma anche di tutti gli altri operatori sanitari, e dei loro pazienti. Questa disponibilità all’ascolto da una parte e alla narrazione dall’altra sono le condizioni necessaria alla partecipazione responsabile del paziente alla “gestione” della propria salute, partecipazione che si fonda sul fatto incontestabile che nessuno più di lui può avere esperienza diretta delle proprie sensazioni, cioè del suo vissuto.
In questo contesto si parla oggi di “paziente esperto”: con tale espressione si sottolinea il ruolo rinnovato del paziente che mette a disposizione la propria esperienza di malattia, che solo lui può conoscere fino in fondo, per aiutare e personalizzare il processo di cura.
Ma per diventare effettivamente “esperto” anche il paziente ha bisogno di essere educato: questa attività formativa si concretizza oggi in quella che viene comunemente denominata “educazione terapeutica del paziente”, che si rivolge soprattutto a pazienti cronici. Inoltre, come tutti i processi educativi, anche questo ha uno sviluppo bidirezionale: infatti, se per aderire con responsabilità personale alla cura il paziente dev’essere istruito ed educato, le conoscenze che nascono dalla sua personale esperienza aiutano i curanti nell’esercizio della cura stessa, e fanno crescere anche le conoscenze utili su caratteristiche “nascoste” della malattia; potremmo dire che anche lo sviluppo delle conoscenze scientifiche può essere aiutato dall’esperienza diretta dei pazienti. In questa prospettiva la co-produzione di conoscenza è un elemento essenziale della medicina partecipativa: quanta distanza dal paternalismo tradizionale dei medici …
Fortunatamente anche i settori più avanzati della ricerca biomedica stanno aprendo prospettive a breve-medio termine per una personalizzazione dei risultati di tali ricerche: mi riferisco alla genetica – soprattutto le farmaco-genomica – come strumento di conoscenza scientifica delle caratteristiche biologiche peculiari al singolo individuo-persona e di conseguenza come elemento decisionale nelle scelte degli approcci diagnostici e terapeutici individuali. Questo approccio sta aprendo orizzonti affascinanti, che fanno ben sperare in una evoluzione dei protocolli terapeutici standardizzati verso una terapia personalizzata basata sulle evidenze, cioè in un futuro non troppo lontano nella personalizzazione sia della relazione che della cura.
Credo che sia venuto il tempo che pure il nostro impegno educativo attuale nei confronti dei futuri medici si confronti con le prospettive di personalizzazione della medicina in ambito biologico, ma anche in quello della relazione tra medico e paziente, alla quale ho dedicato la parte maggiore di questo contributo.
1) Albano MG Educazione terapeutica del paziente. Riflessioni, modelli e ricerca. 2010 Centro Scientifico Editore – Edi-Ermes Milano
2) Balint M Medico, paziente e malattia. 1977 Feltrinelli Milano
3) Bert G, Quadrino S Il medico e il counselling, 1989 Il Pensiero Scientifico Editore Roma
4) Bert G, Quadrino S Parole di medici, parole di pazienti. Counselling e narrativa in Medicina. 2002 Il Pensiero Scientifico Editore Roma
5) Charon R Narrative Medicine: Form, Function, and Ethics, Ann Intern Med 2001 134:83
9 Cosmacini G Il mestiere di medico. Storia di una professione 2000 Ed. Cortina Milano
7) Dyson E Why partecipatory medicine? Journal of Partecipatory Medicine 2009 1:1 (http://www.jopm.org/opinion/editorials/2009/10/21/why-participatory-medicine/)
8) Garrino L La medicina narrativa nei luoghi di formazione di cura. 2010 Centro Scientifico Editore – Edi-Ermes Milano
9) Delvecchio G, Vettore L Decidere in Terapia – Dialogo sul metodo nella cura. 2013 Liberodiscrivere Genova
10) Liberati A (a cura di) Etica, conoscenza e Sanità 2005 Il Pensiero Scientifico Editore Roma
11) Masini V Medicina narrativa. Comunicazione empatica ed interazione dinamica nella relazione medico-paziente 2005 Ed. Franco Angeli Milano
12) Rogers C La terapia centrata sul cliente 1970 Martinelli Firenze
13) Shaw J, Baker M “Expert patient” – dream or nightmare? BMJ. 2004 328:723-4. Editorial BMJ 2004;328:723
14) Zannini L Salute, malattia e cura. Teorie e percorsi di clinica della formazione per operatori sociosanitari 2001 Ed. Franco Angeli Milano
Vettore, L., Medicina narrativa e counselling. Strumenti di educazione alla medicina partecipativa per il miglioramento della relazione tra medico e paziente, Medicina e Chirurgia, 64: 2874-2880, 2014. DOI: 10.4487/medchir2014-64-1