Articolo

Introduzione

Circa 20 milioni di persone in tutto il mondo necessitano di Cure Palliative, intese come cure attive e globali che superano il tradizionale approccio bio-medico, ponendo un’attenzione spiccata anche verso le componenti psicologiche, sociali e spirituali (Moroni, Bolognesi, Muciarelli, Abernethy, & Biasco, 2011) che influiscono sulla qualità di vita di pazienti affetti da malattie gravi ed incurabili e delle loro famiglie (Connor & Bermedo, 2014; Hoerger, Wayser, Schwing, Suzuki, & Perry, 2019). Le Cure Palliative rispondono alla complessità dei bisogni assistenziali di tali pazienti mediante un approccio di cura interdisciplinare (World Health Organization, 2019), quale modalità privilegiata per una più completa ed articolata comprensione delle effettive condizioni del malato e per interventi sinergici tra professionisti con competenze diversificate, capaci di includere nella progettazione del lavoro di cura anche pazienti e familiari.

In Italia, la legge n. 38 del 15 marzo 2010 (Legge 38/2010) (G.U. 19 marzo 2010, n. 65), nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, afferma il diritto ad accedere alle Cure Palliative di pazienti affetti da malattie
cronico-evolutive per le quali non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia stessa o di
un prolungamento significativo della vita. Si tratta di una Legge (Legge 38/2010) fortemente innovativa, non solo in tema di tutela della dignità, autonomia e qualità della vita del malato, ma anche in termini di formazione del personale sanitario. L’art. 8 di tale Legge prevede, infatti, l’individuazione di percorsi formativi progressivi in materia di Cure Palliative affinché, in linea con le raccomandazioni dell’European Association for Palliative Care (EAPC), oltre alla formazione di competenze specifiche, si diffonda in ambito sanitario una cultura palliativa quale patrimonio di tutti i professionisti della salute che operano nei diversi setting di cura (European Association dall’European Association for Palliative Care, 2009; Elsner et al., 2009; Ministero della salute, 2018; Ministero della salute, 2017). L’Accordo Stato-Regioni indica gli Infermieri e i Fisioterapisti tra le figure chiave dell’assistenza ai pazienti che necessitano di Cure Palliative. Per questi professionisti l’EAPC suggerisce un percorso formativo articolato su tre livelli diversificati di approfondimento, in quanto “non tutti gli operatori necessitano di una formazione della stessa natura e dello stesso livello, sia perché le loro responsabilità nei confronti dei malati e dell’équipe sono diverse e complementari, sia perché sono differenti la tipologia e il numero di malati che assistono”. Il primo livello prevede una formazione essenziale nel campo delle Cure Palliative rivolta a tutti i professionisti sanitari e fornita nei corsi di laurea professionalizzanti. Il secondo livello è finalizzato a far acquisire competenze specifiche in corsi post-base destinati a professionisti che dovranno lavorare nei contesti di Cure Palliative e il terzo livello prevede una formazione avanzata per tutti coloro che nei servizi dedicati dovranno assumere ruoli apicali in ambito clinico, educativo e manageriale. In Italia, nel 2012, è stato istituito il
Master di I livello in Cure Palliative e Terapia del dolore per operatori sanitari in possesso della Laurea di primo livello in Infermieristica, Infermieristica Pediatrica, Fisioterapia e Terapia Occupazionale, per l’acquisizione di competenze specifiche in ambito clinico, comunicativo-relazionale, psicosociale ed etico (DM 14 aprile 2012). Il Master, con ordinamento didattico nazionale, ha costituito, e continua a costituire, un importante laboratorio didattico di perfezionamento scientifico e di alta formazione permanente che, oltre allo sviluppo di competenze specifiche, contribuisce alla sensibilizzazione del mondo universitario verso la necessità di creare percorsi formativi dedicati e progressivi nel campo delle Cure Palliative. Nonostante l’attivazione di questo importante percorso post-base a carattere specialistico, la formazione in Cure Palliative sembra però risentire di un forte ritardo in tutti i corsi di laurea della Facoltà di Medicina. Ad essere carente è proprio quel primo livello di formazione che l’EAPC ritiene essenziale per la diffusione di una cultura palliativa, patrimonio fondamentale di tutti coloro che potranno trovarsi a gestire i bisogni di Cure Palliative nei diversi contesti sanitari, a prescindere dai profili professionali e dalle diverse tipologie di specializzazione. La necessità di una formazione base congruente con le responsabilità proprie di ciascun profilo viene sostenuta anche dall’OMS nella 67a assemblea mondiale sulla salute del 2014 (World Health Organization, 2014).

Già da tempo, molti paesi del Nord America (Canada, Stati Uniti) (Ferrell, Mazanec, Malloy, & Virani, 2018; Rietze, Tschanz, & Richardson, 2018), dell’Europa (Spagna, Portogallo) (Martins Pereira & Hernández-Marrero, 2016; Valles Martinez & Garcia Salvador, 2013), l’Australia (Malone, Anderson, & Croxon, 2016), dell’Asia (Youssef, Mansour, Al-Zahrani, Ayasreh, & Abd El-Karim, 2015) hanno inserito contenuti specifici di Cure Palliative (Gillan, van der Riet, & Jeong, 2014) nei curricula accademici degli infermieri, fisioterapisti (Veqar, 2016) e terapisti occupazionali (Meredith, 2010).

 In Italia, gli unici dati sugli insegnamenti in materia di Cure Palliative nei corsi di laurea delle professioni sanitarie risalgono ad uno studio del 2014 che ha evidenziato, nei soli CdL in Infermieristica, una diffusione eterogenea, con insegnamenti esclusivamente teorici della durata di poche ore (Mastroianni et al., 2019).

Nel 2018 il Ministero dell’Istruzione dell’Università e della Ricerca (MIUR), con la nota n. 13244 del 26 Aprile, inviava una raccomandazione indirizzata ai Corsi di Laurea (CdL) in Infermieristica, Infermieristica Pediatrica, Fisioterapia e Terapia Occupazionale per l’integrazione immediata dell’insegnamento delle Cure Palliative nei loro piani didattici.

Il 15 maggio 2018 la Conferenza Permanente dei Corsi di Laurea delle Professioni Sanitarie (CPCLPS) approvava una mozione in cui si esprimeva a favore della raccomandazione del MIUR e sollecitava i Coordinatori/Presidenti dei Corsi di Laurea della prima e seconda classe ad integrare i piani di studio con specifiche attività/programmi formativi in materia di cure palliative e di terapia del dolore, inserendo nella Scheda Unica Annuale (SUA) i relativi risultati di apprendimento attesi.

Successivamente ha avviato una web survey nazionale esplorativa allo scopo di rilevare presso gli Atenei italiani il recepimento di dette raccomandazioni. Questo studio ne descrive il metodo e i risultati.

Metodo

Da febbraio a marzo 2019 è stato condotto uno sondaggio telematico trasversale su un campione di convenienza di CdL in Infermieristica, Infermieristica pediatrica, Fisioterapia e Terapia occupazionale.

Questionario

Un gruppo di esperti della CPCLPS ha sviluppato un questionario strutturato in 9 items: di cui 7  items a risposta chiusa e 2 a risposta aperta breve.  Il questionario ha rilevato le seguenti informazioni:

a) la presenza nella Scheda Unica Annuale degli  obiettivi formativi inerenti le Cure Palliative (quadro  A4b2);

b) la presenza/assenza nel piano di studi di   insegnamenti e/o moduli specifici per Cure Palliative;

c) l’anno di corso in cui viene impartito l’insegnamento, i Settori Scientifici Disciplinari (SSD)   di riferimento e i relativi CFU;

d) gli ambiti di tirocinio;

e) le metodologie didattiche utilizzate. Tutti  gli items sono stati caricati sul sito Web di Google  Forms, uno strumento gratuito per la creazione di   moduli di sondaggi online (https://docs.google.com/forms/u/0/). Il questionario richiedeva circa  30 minuti per essere completato.

Web survey

Una lettera di accompagnamento contenente un  collegamento ipertestuale al sondaggio è stata inviata per e-mail ai direttori delle Università italiane  dove sono attivi i CdL in Infermieristica, Infermieristica pediatrica, Fisioterapia e Terapia occupazionale. Il completamento del sondaggio implicava il  consenso alla partecipazione. Per ciascun input è stato verificato il terminale  sorgente attraverso la rilevazione del rispettivo codice di Internet Protocol Access, in modo da individuare e risolvere eventuali duplicazioni di compilazione generate per errore ovvero compilazioni che   potessero condizionare o alterare la validità della rilevazione. Non sono stati offerte ricompense per la  partecipazione alla web survey. L’identità di ciascun  organo partecipante è stata mantenuta riservata durante la raccolta e l’analisi dei dati.  I risultati della survey sono stati riportati seguendo la Checklist for Reporting Results of Internet E-Surveys (CHERRIES) (Eysenbach, 2004).

Analisi statistica

Google Forms ha automaticamente convertito ogni questionario in file Excel (Microsoft, Seattle, WA) e ogni questionario è stato controllato per potenziali incongruenze durante questo processo di conversione. I dati sono stati analizzati tramite il software statistico SPSS versione 22 calcolando le frequenze e le percentuali per le variabili categoriche e le medie e le deviazioni standard per quelle continue.

Risultati

Analisi del campione

Il campione di convenienza è rappresentato da 72 sedi dei CdL dislocate nelle regioni del nord, centro e sud Italia (vedi Tabella 1).

Presenza nella scheda SUA degli obiettivi formativi inerenti le Cure Palliative

L’inserimento nella SUA (quadro A4b2) degli obiettivi formativi inerenti l’àmbito delle Cure  Palliative, era prevista in 31 sedi (43%) mentre  in 18 (25%) si dichiarava di prevederne l’inserimento nel successivo anno accademico (vedi  Tabella 2).

Presenza nel piano di studi di insegnamenti e/o moduli specifici per Cure Palliative e CFU assegnati

Quarantadue sedi (58%) dichiaravano di aver già inserito l’insegnamento di Cure Palliative e di queste: 31 del CdL in Infermieristica, 5 del CdL in Fisioterapia, 4 del CdL in Terapia occupazionale e 2 del CdL in Infermieristica pediatrica. Queste sedi hanno denominato l’insegnamento o il modulo specifico per le Cure Palliative in modi differenti: nel CdL in Infermieristica l’insegnamento era frequentemente denominato “Infermieristica clinica nella cronicità e disabilità” (33%) e in genere era associato al modulo “Infermieristica clinica in Medicina e Cure Palliative”. Altro modo di denominare l’insegnamento, prevalentemente nelle sedi del Nord Italia, era “Scienze cliniche dell’Area medicospecialistica” che veniva in genere associato al modulo “Infermieristica Oncologica nelle Cure Palliative”.

Nel CdL in Terapia occupazionale la metà delle sedi dichiarava di aver denominato l’insegnamento “Metodologie riabilitative e occupazionali in medicina del lavoro” che comprendeva il modulo “Psicologia sociale delle Cure Palliative”. Questo CdL è stato l’unico ad avere in tutte e 4 le sedi un insegnamento e un modulo denominato Cure Palliative. Inoltre, in una sede del CdL in Infermieristica e in una di Fisioterapia venivano segnalate specifiche attività seminariali.

Delle 30 sedi (30/72) che dichiaravano di non avere un insegnamento o modulo specifico di Cure Palliative, 25 sedi (34,72%) affermavano che argomenti specifici erano inseriti all’interno dei programmi/syllabus di altri insegnamenti. Queste sedi erano 13 del CdL in Infermieristica, 3 del CdL in Infermieristica pediatrica e 9 sedi del CdL in Fisioterapia (vedi Tabella 3).

I CdL di Infermieristica (18 sedi su 30 rispondenti) e Fisioterapia (5 sedi su 8 rispondenti) hanno dichiarato di attribuire prevalentemente 1 CFU all’insegnamento di Cure Palliative mentre i CdL di Terapia Occupazionale dichiarano di attribuirne più di uno (2 sedi su 3 rispondenti).

Collocazione nel triennio degli insegnamenti di Cure Palliative durante gli anni di corso e SSD attivati

Gli insegnamenti di Cure Palliative sono svolti prevalentemente nel secondo anno di corso per Infermieristica (33 sedi su 47 rispondenti); nel terzo anno per Fisioterapia (8 sedi su 16 rispondenti) e Terapia Occupazionale (4 sedi su 4 rispondenti); sia durante il secondo che durante il terzo anno (3 sedi su 5 rispondenti) per Infermieristica Pediatrica I SSD a cui è affidato l’insegnamento sono vari. In particolare, sono stati indicati i seguenti SSD:

MED/45, MED/48, MED/06, MED/41 dai CdL in Infermieristica; MED/45 e M-PSI/01 dai CdL in Infermieristica pediatrica; MED/09, MED/48, MED/06, MED/41 dai CdL in Fisioterapia e MED/48, MED/06 dai CdL in Terapia Occupazionale.

Ambiti di tirocinio

Il tirocinio specifico di Cure Palliative è garantito a tutti gli studenti in 16 sedi (26%); in 39(64%) viene effettuato solo da coloro che ne fanno richiesta o secondo la disponibilità della sede; invece, in 6 sedi (10%) non è previsto nessun tirocinio specifico (vedi Tabella 3a). Nelle sedi dei CdL che prevedono il tirocinio in Cure Palliative, esso viene svolto in vari setting della rete: hospice, assistenza domiciliare, ambulatorio di cure palliative, day hospice, ospedale, ambulatorio di terapia del dolore, casa di riposo con team di cure palliative (vedi Tabella 3b).

Metodologie didattiche utilizzate per l’insegnamento

Le modalità didattiche più utilizzate dai CdL sono le lezioni frontali (46%), le discussioni di casi (49%) o l’utilizzo di filmati (36%).

Tutte le altre modalità come seminari, discussioni di gruppo o project based learning sono utilizzate in tutti i CdL tranne in quello di Fisioterapia.
Una delle sedi didattiche del Nord Italia del CdL in Infermieristica dichiara di utilizzare l’approccio della simulazione.

Discussione

La survey nazionale, condotta dalla Conferenza Permanente dei Corsi di Laurea delle Professioni Sanitarie (CPCLPS), evidenzia come la raccomandazione del MIUR n. 13244 del 2018, finalizzata a diffondere la formazione in Cure Palliative nei Corsi di Laurea nelle Professioni sanitarie (Infermieri, Infermieri Pediatrici, Fisioterapisti e Terapisti Occupazionali), sia stata positivamente accolta da una buona parte dei CdL. Infatti, il 43% di essi ha previsto l’inserimento dei relativi obiettivi formativi nella SUA già dall’Anno Accademico (A.A.) 2018/2019, mentre il 25% prevede di inserirli entro il successivo A.A. Inoltre, i dati mostrano una crescente attenzione dei CdL verso la diffusione di una cultura professionale in Cure Palliative: più della metà dei CdL (58%), già negli anni precedenti, aveva inserito l’insegnamento di Cure Palliative (CP) nei relativi piani di studio, anche se denominandolo diversamente, e il 35% aveva comunque compreso alcuni degli argomenti inerenti le Cure palliative nei programmi/syllabus di insegnamenti diversi. Gli argomenti trattati in questi programmi corrispondono a quelli suggeriti dall’Europen Association for Palliative Care (De Vlieger, Gorchs, Larkin, & Porchet, 2008; Elsner et al., 2009): definizione di cure palliative, dolore, sintomi neuro-psicologici (agitazione, confusione ecc.), gestione di altri sintomi (dispnea, nausea, ecc.), etica e diritto, vissuto di pazienti, famiglie e caregiver informali, abilità comunicative. Tali tematiche costituiscono i contenuti essenziali utili ad orientare gli studenti a riconoscere il bisogno di Cure Palliative in tutti i contesti sanitari e a fornire un’assistenza adeguata a garantire il sollievo dal dolore e dagli altri sintomi nel pieno rispetto della dignità dei pazienti, indipendentemente dagli ambiti assistenziali in cui i professionisti sono chiamati ad operare.

Tuttavia, non tutti i CdL sono pronti a valorizzare le Cure Palliative nei propri piani di studio. Non tutte le sedi hanno attivato corsi specifici e, a livello nazionale, la formazione teorico-pratica si muove in maniera disomogenea a favore delle sedi del Nord soprattutto per le esperienze di tirocinio. Tale situazione sembra coincidere con la disomogenea diffusione dei Master sul territorio nazionale (Ministero della Salute, 2010), discretamente presenti nel centro nord e scarsamente attivi nel sud e nelle isole (libro bianco).

La maggior parte delle sedi di CdL (64%) dichiara di organizzare il tirocinio su richiesta del singolo studente mentre nel 26% delle sedi si programma un tirocinio per tutti gli studenti del corso. Le due opzioni indicano orientamenti formativi diversi: il primo lascia intendere il tirocinio in Cure Palliative come un’occasione per sviluppare alcune competenze considerate specialistiche soltanto per quegli studenti che ne segnalano uno specifico interesse, il secondo fa pensare che il tirocinio in CP venga considerato un’esperienza essenziale che contribuisce alla formazione di competenze core di tutti i laureati sanitari. In entrambi i casi, c’è comunque da considerare la carenza generale delle sedi di tirocinio, dei tutor, delle facilitazioni didattiche presenti nei servizi di Cure Palliative, quali hospice, assistenze domiciliari, ambulatori ospedalieri, ed al limite che hanno le singole sedi di accogliere un gran numero di studenti.

L’insegnamento nei CdL in Infermieristica e Infermieristica Pediatrica è affidato prevalentemente ai Settori Scientifico Disciplinare (SSD) MED/45 (Scienze infermieristiche generali, cliniche e pediatriche) e MED/06 (Oncologia Medica), mentre per quanto riguarda Fisioterapia e Terapia Occupazionale il SSD più utilizzato è stato il MED/48 (Scienze infermieristiche e tecniche neuro-psichiatriche e riabilitative). Questi risultati evidenziano che la maggior parte dei CdL stanno cercando di modulare l’insegnamento delle Cure Palliative all’interno dei piani di studio, con l’obiettivo di definirne e stabilizzarne tempi, contenuti e modalità all’interno di quei SSD che maggiormente richiamano competenze disciplinari proprie dei singoli profili professionali, data la mancanza di un SSD per le Cure Palliative. Di fatto l’importanza di competenze in Cure palliative è sottolineata per gli infermieri sia dal Profilo Professionale (D.M. n. 739 del 14 settembre 1994), dove viene ribadita la natura palliativa dell’assistenza, sia dal Codice deontologico che prescrive, tra l’altro, come ogni infermiere debba attivarsi “per prevenire e contrastare il dolore e alleviare la sofferenza dei pazienti”, adoperandosi affinché l’assistito riceva tutti i trattamenti necessari, nel pieno rispetto della sua autonomia e dei suoi valori, e lavorando con un forte orientamento interprofessionale nella rete dei servizi sociali e sanitari; mentre per i fisioterapisti il Codice Deontologico al Capo III, Art.34 dispone, in particolare, che essi si adoperino per garantire ad ogni persona la tutela e la promozione della qualità della vita in tutte le fasi, fino al suo termine, garantendo gli interventi necessari ad alleviare la sofferenza e a tutelare la dignità e l’autonomia della persona umana.

Per quanto riguarda i Terapisti occupazionali, i risultati della survey mostrano che il relativo CdL, è stato l’unico ad avere in tutte le sedi un insegnamento e un modulo specifico in questo ambito. Gli altri SSD a cui viene affidato l’insegnamento sono quelli maggiormente affini, quali la Medicina Interna MED/09, l’Oncologia MED/06 e l’Anestesiologia MED/41 (DM 4/10/2000) che nelle loro Declaratorie contengono un riferimento specifico alle Cure Palliative, ma potrebbero essere presenti anche SSD quali la Neurologia, l’Ematologia, la Radioterapia, le Malattie Infettive, considerate specializzazioni equipollenti dal DM 28 marzo 2018. La varietà dei SSD coinvolti nell’insegnamento delle Cure Palliative non ne facilità lo sviluppo organico soprattutto considerando che i relativi contenuti possono essere trattati sia nella descrizione di traiettorie di malattie quali quelle oncologiche, da insufficienza d’organo o neurovegetative, sia come cure specialistiche da destinare ai pazienti complessi, resi tali non tanto dalla patologia originaria, quanto dalle loro caratteristiche personali (vedi “coping”, resilienza, vulnerabilità, dipendenza, ecc.), dalla instabilità, imprevedibilità e gravità dei bisogni espressi, dalle interazioni tra la persona, la famiglia e il team curante, dalla disponibilità e dal coordinamento delle reti di supporto (Gruppo di lavoro FCP-SICP “Complessità e Reti di Cure Palliative”).

Limiti

I dati inseriti sono auto-riportati e quindi aperti ai bias dei rispondenti.

Conclusioni

La survey fornisce una prima descrizione sulla risposta delle Università alla raccomandazione del Miur relativa all’introduzione di percorsi formativi in Cure palliative nei Corsi di Laurea delle professioni sanitarie.

A seguito della mozione della CPCLPS, alcuni CdL stanno via via provvedendo all’adeguamento dei propri piani di studio, introducendo nella SUA obiettivi formativi inerenti la palliazione e il fine vita. La survey evidenzia anche che alcuni CdL avevano provveduto a introdurre tali contenuti già nei programmi degli anni precedenti, a dimostrazione di una discreta sensibilità su tali argomenti tra le professioni sanitarie.

I risultati di questa survey lasciano intravedere uno sviluppo delle tematiche inerenti le Cure Palliative sia all’interno di insegnamenti sull’assistenza alla cronicità e all’inguaribilità, sia all’interno di insegnamenti specifici. La varietà dei settori scientifico disciplinari coinvolti sono espressione evidente della trasversalità delle cure palliative, ma evidenziano, probabilmente, anche la necessità di un loro riconoscimento all’interno di un settore scientifico disciplinare ben distinto per definire e stabilizzare le competenze specifiche di cui sono portatrici. Un altro risultato della survey che merita un’attenzione particolare è quello relativo ai tirocini. Le esperienze, piuttosto difformi, rilevate tra le varie sedi dei CdL fanno riflettere sulla necessità di poter offrire a tutti gli studenti opportunità concrete di tirocini omogenei in cui misurarsi con le più comuni problematiche della palliazione e del fine vita, affinché siano in grado di affrontare tali situazioni in tutti i contesti di cura in cui si troveranno ad operare come futuri professionisti. L’attuale disomogeneità di sviluppo della rete di cure palliative nelle diverse regioni del nostro Paese può essere considerata tra le cause di scarsa condivisione di esperienze formative a livello nazionale. Inoltre, dai dati rilevati si evidenzia una generalizzata assenza di esperienze di formazione interprofessionale che è verosimilmente espressione di una più diffusa insufficienza di modelli didattici integrati nei contesti dei CdL delle nostre Università. L’agire interprofessionale dovrebbe essere annoverato tra le principali competenze del professionista della salute, soprattutto nei contesti di cura della cronicità e della palliazione, e tali competenze dovrebbero essere sviluppate fin dal contesto formativo di base, attraverso metodologie innovative e coerenti con le finalità della pratica interprofessionale.

Vale la pena ricordare che il 1° agosto 2018 la Direzione del MIUR ha formalizzato la costituzione del Gruppo di Lavoro composto da esperti dei settori di Cure Palliative e Terapia del Dolore il cui mandato è stato quello di definire, tra l’altro, i concetti fondamentali di progettazione formativa (competenze, abilità, obiettivi) e la definizione della articolazione delle metodologie didattiche insite nei CFU. Tale riferimento può essere di stimolo e guida per i CdL che vorranno implementare le esperienze formative in questo settore, anche in termini di interprofessionalità, per dare piena attuazione al disposto dell’articolo 8 della legge 38.

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Affiliazioni e autori

De Marinis M.G, Facchinetti G.
Unità di Ricerca Scienze Infermieristiche, Università Campus Bio-Medico di Roma

Lommi M.
Università di Roma Tor Vergata

Saiani L.
Università degli Studi di Verona