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Una sanità frazionata e tecnocratica. Negli ultimi decenni la medicina è evoluta in organizzazioni sempre più complesse. Nel nostro Paese, oltre i medici e chirurghi, esistono 29 professioni sanitarie, 64 tra specializzazioni e discipline di perfezionamento, onerose catene gestionali e amministrative.
La ricerca scientifica biomedica ha raggiunto straordinari traguardi di sviluppo tecnico, chimico-fisico, elettronico, nano-sperimentale. L’epoca del post-umano, con una vera e propria medicalizzazione dell’esistenza. Il corpo considerato, in maniera riduzionistica, un assemblaggio di meccanismi che si possono riparare, ove il complesso spirituale dell’uomo viene spesso considerato menzogna o eccedenza.
Occorre ricomporre i saperi e ricondurre il malato da numero a individuo, con una maggiore percezione dei bisogni dei pazienti. Riposizionare la persona al centro della relazione di cura, con un recupero autentico delle antichissime radici umanistiche della medicina, fondate su rispetto, ascolto, spirito critico, speranza, solidarietà.
Qual è l’essenza della medicina? Una pratica basata su scienze ed esercitata in un mondo di valori. Una professione che ha come centro e finalità un essere sociale dotato di ragione e coscienza. La medicina – nei suoi canoni classici: guaritrice, curativa, preventiva, riabilitativa – resta una scienza “debole”, che non possiede algoritmi certi, come quelli necessari per risolvere un’equazione. Il medico molte volte decide in condizioni probabilistiche.
Il rapporto medico-paziente, da tempo immemorabile è saldato da un legame prevalentemente umano, che non presenta solo fondamenta scientifiche, ma è basato sulla “religio medici”, cioè la religione medica del dovere, inerente sia alla sacralità dell’uomo che all’etica caritativa verso il soggetto debole. Tale rapporto complesso verso l’essere vivente nella sua totalità – con funzioni pedagogiche e di tutela – si sintetizza nella pietas, vale a dire attenzione alle sofferenze del paziente, con una comprensione partecipe dei suoi patimenti, anche attraverso la pratica dell’ascolto, sempre più obsoleta.
Quest’alleanza plurimillenaria si è rotta per tre motivazioni ascrivibili: al medico; al malato; all’irrompere crescente e tumultuoso della tecnologia e al moloch della produttività e del pareggio dei bilanci nella sanità pubblica.
Purtroppo oggi la medicina si snoda facendo perno sulle sindromi morbose e non sul soggetto infermo. Ne consegue un’attenzione crescente alla fisiopatologia della malattia e un deteriore allontanamento dalla realtà antropologica dell’uomo sofferente. Il paziente non è più organismo complesso e unitario, ma somma di organi o apparati.
Si registra con preoccupazione – con atra cura, per dirla all’antica – una relazione che diviene asimmetrica, solo tecnica con un aroma speculativo, rispetto ai tempi passati in cui il medico consigliava il malato, forse lo guariva ma sempre lo consolava. Oggi non c’è più tempo e patrimonio mentale per un’arte medica ove esperienza, colloquio e rapporto diretto siano fondamentali per una riappropriazione da protagonista della professione medica. Una medicina arida e distante, rinchiusa in una presupponente torre dottrinale, sorda ai valori umani, perciò condannata a non sapere nulla del mondo e della vita.
Il malato, trattato come un numero o una cosa – a causa dell’eccesso di specializzazione, spersonalizzazione, burocrazia sanitaria – diviene sempre più ostile e cova un rancore vendicativo verso quella che considera una lobby avida. Si determina un tentativo di destabilizzazione della professione medica, che diviene ad alto rischio con fuga da molte specializzazione specie chirurgiche, per le frequenti conseguente giudiziarie. “Siete più indagati dei mafiosi” ha ironizzato Fiorello in un congresso medico.
Un’adeguata informazione deriva da molteplici aspetti clinici, ma anche non clinici, e dal coinvolgimento attivo del paziente; essa richiede, infatti, un rapporto bidirezionale tra paziente o operatore sanitario, e non soltanto un’erogazione unidirezionale di informazioni dall’operatore sanitario al cittadino. Un’adeguata informazione permette al paziente di contribuire alla scelta delle terapie proposte dal medico; aumenta l’adesione e il rispetto delle prescrizioni terapeutiche, essendo queste frutto di una decisione condivisa; facilita la connessione di opinioni, la fiducia e la possibilità per il paziente di chiedere chiarimenti su eventuali dubbi; consente al paziente di individuare le sensazioni e gli effetti collaterali da riferire al medico curante per la personalizzazione delle terapie.
L’informazione è un diritto del paziente, ma al tempo stesso una sua responsabilità. Egli ha diritto di ricevere le informazioni essenziali, eventualmente anche in forma scritta, in modo conforme alle sue esigenze e caratteristiche. Per tale motivo è necessario che, nel fornire informazioni, l’operatore sanitario s’immedesimi nel paziente che assiste.
L’informazione deve essere sufficientemente completa, ma sintetica, espressa in un linguaggio chiaro, ma scientificamente rigoroso, e deve essere strutturata in modo da favorire eventuali approfondimenti successivi, quando necessari:
- l’informazione deve essere scientificamente valida, precisa ed esposta in mondo comprensibile;
- l’informazione deve essere adatta e personalizzata per ogni paziente;
- devono essere chiaramente indicati, nel limite del possibile, i rischi e i benefici attesi, come pure i possibili trattamenti alternativi;
- sebbene sia indispensabile l’uso di fogli informativi per il paziente e di moduli scritti per il consenso informato, si deve favorire il dialogo tra medico e cittadino come la circostanza più idonea per fornire le informazioni.
La comunicazione è un processo complesso dell’influenzamento reciproco, cui l’individuo partecipa con le sue emozioni, aspettative, motivazioni, ovvero con quanto attiene alla sua soggettività.
In ambito sanitario, il livello di complessità della comunicazione aumenta notevolmente in relazione alla pervasività di emozioni negative – paure e ansie – collegate all’esperienza di malattia, alle difficoltà proprie del contesto, alla mancanza di spazi adeguati, a interruzioni continue, a rumori. Infine si rileva la scadente o del tutto assente formazione e patrimonio culturale di tale settore, da parte degli operatori sanitari in tema di valorizzazione e utilizzo della comunicazione, come strumento terapeutico. In oncologia, in modo particolare, l’interesse per la comunicazione nasce dalla necessità di gestire la trasmissione di cattive notizie e i contenuti intensi di sofferenza e morte, esplicitamente o implicitamente presenti nell’interazione con pazienti e familiari.
Negli ultimi trent’anni è avvenuta una rivoluzione copernicana nel rapporto medico-paziente che ha portato al progressivo passaggio da una concezione paternalistica, di sudditanza psicologica del malato, a un riconoscimento dello status di cittadino come persona, titolare di diritti e doveri, che intende continuare a esercitare anche quando si trova nella condizione di malattia e sofferenza. In questo processo lento, ma inesorabile, l’elaborazione del diritto del paziente all’informazione ha svolto un ruolo centrale.
Una tematica interdisciplinare cruciale rende conto di una materia di interesse attuale, che costituisce oggi una sfida sempre più inderogabile per i professionisti della medicina e gli studiosi della comunicazione. La complessità crescente della società nella quale viviamo determina l’insorgere di nuove condizioni e stili di vita, nonché di nuove esigenze proprie delle società avanzate.
E’ necessario un salto di qualità – per la scienza e soprattutto per la medicina – nella comunicazione al pubblico dei non esperti. Nell’era accademica tale comunicazione era facoltativa; nel mondo contemporaneo la comunicazione ai non competenti della medicina delle evidenze scientifiche è divenuta tutela del malato codificata per legge, nonché esigenza sociale inderogabile. L’informazione corretta e comprensibile al malato deve far propria l’aurea regola del giornalismo, codificata nelle “4 c”: calzante, completa, concisa, chiara. La centralità del rapporto comunicativo tra medico e paziente è uno dei fondamenti della medicina umana, tanto proclamata e poco attuata.
Pensiamo a quei poveri e indifesi malati – sottoposti a prestazioni inutili, pesantemente invasive e mutilanti – che hanno firmato fogli e fogli incomprensibili. Sovviene alla memoria il ricordo dell’incontro, nei Promessi sposi, tra il dottor Azzeccagarbugli e l’ingenuo Renzo, tranquillizzato – scrive Alessandro Manzoni – nel “mirar proprio quelle sacrosante parole, che gli parevano dover essere il suo aiuto”. Con risultato finale infausto, sia per il Tramaglino che per il fiducioso paziente.
L’Organizzazione mondiale della sanità auspica, ormai da tempo, un approccio al malato centrato su una visione globale di bisogno di cura che, oltre agli aspetti strettamente medico-clinici, prenda in considerazione le esigenze psicologiche, relazionali e spirituali della persona malata.
Si rivaluta – in accordo con il Cardinale Gianfranco Ravasi – il vocabolo “cultura” (coniato nel Settecento come Cultur, poi divenuto Kultur) come una sorta di parola chiave, che apre le serrature più diverse.
Perché una quota sempre maggiore di cittadini rifiuta la medicina basata sulle evidenze della scienza e si rifugia non solo nelle medicine alternative o complementari, ma soprattutto – ahinoi! – preferisce affidarsi a sciamani, guaritori, imbonitori e ciarlatani?
Il fenomeno è apparentemente contraddittorio nell’epoca degli strepitosi avanzamenti della medicina, in campo diagnostico, farmacologico, terapeutico, chirurgico, tecnologico. Tutto sembra che si possa prevenire, diagnosticare e guarire attraverso la tecnica. Si delinea, di conseguenza, e spesso si pratica una professione medica algida, livida, distante che causa più acute sofferenze, perché alimenta l’errata aspettativa che sia possibile eliminare il dolore con le sole armi della razionalità tecnico-scientifica.
Bisogna riaccostarsi nuovamente all’ideale del medicus amicus di Seneca: dotato di virtù, affabile e disponibile, preoccupato per l’uomo malato, presente specie nei momenti più dolorosi e drammatici; portatore di una dottrina che abbia anche valore sapienziale, con lo scopo di avvicinarsi al senso ultimo e profondo delle cose.
Le tematiche connesse alla comunicazione della diagnosi riguardano molti ambiti della medicina. E’ un atto medico giornaliero e va considerato come un vero e proprio intervento medico. Di fronte ad una malattia comune con prognosi favorevole, prontamente risolvibile, il compito è assolutamente agevole e non presenta particolari problemi. L’impegno diventa sempre più complesso tanto più se la terapia mostra elevati rischi di effetti collaterali e se la prognosi non sempre è favorevole.
Le professioni mediche e sanitarie hanno come architrave coltivare la vita. Questo obiettivo diviene drammatico quando si ammala un bimbo. E’ giusto informare i bambini? Il silenzio e la bugia possono divenire rischiosi, ma la comunicazione va fatta con modi e tempi adeguati all’età, anche con il sostegno dello psicologo. I bambini hanno bisogno d’amore: prima da parte della famiglia, poi anche dai medici.
Una malattia è come un labirinto senza uscite, nel quale ci si perde. Ma quando l’appello viene direttamente dal medico – che misura la forza di un paziente anche solo in uno sguardo e che della capacità di ascoltare e capire ha fatto una disciplina scientifica – ecco che gli si può mettere in moto un meccanismo dagli effetti straordinari.
La speranza, quella che si accende o si spegne in ognuno di noi. La speranza non è solo un sentimento: è anche una cura. L’esito di una malattia è sempre incerto e, in questa incertezza, bisogna alimentare una reazione positiva.
Una prassi emergente e sempre più diffusa per raggiungere questo obiettivo è la “medicina narrativa”. Potente strumento per costruire – attraverso l’ascolto – buone cure, sollievo alla sofferenza e migliore aderenza ai servizi sanitari.
Una grande rivoluzione se si considera – secondo le più accreditate statistiche – che un colloquio tra medico e paziente dura, in media, 18 secondi. Questo dato determina il sovrapporsi di tempeste psicologiche e comportamentali: l’idea di non essere stati compresi a dovere, solitudine e scoramento di malati e familiari, gelida distanza degli operatori sanitari.
Tale sguardo antropologico nei penetrali del malato, non è retorica nostalgia o utopia intellettuale di medici datati, frequentatori di salotti letterari. Questi studi provengono dal mondo anglosassone, da prestigiosi atenei statunitensi come Harward e Columbia e King’s College di Londra, mentre – in Italia – dall’Istituto Superiore di Sanità e dalla Fondazione Istud, oltre a diversi centri e dipartimenti che stanno analizzando e validando le prove scientifiche di nuovo approccio combinato con le cure tradizionali, per valutarne l’efficacia terapeutica.
Il dolore diviene non più un mero fatto biologico, ma – in termini antropologici – s’inserisce in un reticolo di significati e contesti. Il dolore è patimento fisico, mentre la sofferenza è coscienza dell’afflizione.
Si ritorna al significato vero di parole antiche. Il termine greco therapeìa, cioè cura, ha il significato originale di servizio e vuole dire compiutamente sollecitudine, premura, interesse per qualcuno.
La medicina narrativa trae origine dal mix di vari ideatori e attori: medici, antropologi, filosofi, sociologi, psicologi.
L’esperienza della malattia e il vissuto dei sintomi e della sofferenza, divengono elementi di un progetto di vita, costruendo a un tempo percorsi di partecipazione. Feconda via di conoscenza della malattia, che contribuisce a ricostituire la fiducia e l’alleanza medico-malato, oggi logorate. Ricordando sempre che non bisogna contrapporre medicina basata sulle evidenze scientifiche a umanesimo, né dottrina all’attenzione alla persona.
La carenza di formazione e l’importanza della comunicazione impongono – anche nei corso universitari e post-universitari – l’attivazione di momenti dedicati alla bioetica, alla relazione interpersonale, agli aspetti psicologici della malattia, ai biodiritti e alla biopolitica. La preparazione alla comunicazione – attraverso quelle che gli anglosassoni chiamano Medical Humanities diviene obbligo ben definito nella medicina contemporanea.
A monte di tutto, nel rapporto tra medico e malato, si erge l’umanesimo, ossia la concezione che, nel corso della cultura occidentale, ha fatto dell’uomo la misura di tutte le cose. Nel tempo della tecnologia e della prevalenza della gestione amministrativa della sanità, torna il bisogno di punti fermi di riferimento a favore del soggetto debole e infermo.
Già nella seconda metà del XX secolo, Cesare Frugoni, il più grande medico italiano di quel tempo, ammoniva che troppe cifre, troppe analisi e reperti, troppe radiografie si interpongono tra la coscienza e sensibilità del clinico e quella del paziente, diminuendo i contatti tra curante e malato. Una medicina senz’anima. E il cuore serve. Il distacco tra tecnologia e umanesimo rischia di produrre un’umanità che invece di governare le macchine, è dominata da queste. Generazioni di gente abilissima nel compiere ogni virtuosismo tecnico e ignara dell’uomo, di tutto ciò che è spirituale e dell’universo sociale.
Ricordiamo il profondo e sapiente ammonimento di Jacques Maritain, capace di rappresentare la bussola perenne nell’arte medica e nel rapporto con il paziente, debole, sofferente, indifeso. L’uomo – affermava il filosofo – non è soltanto un mezzo, ma è ben più un fine. La dignità della persona umana non vuol dire nulla se non significa che, per legge naturale, la persona umana ha il diritto di essere rispettata, è soggetto di diritto e possiede diritti. Vi sono cose che sono dovute all’uomo per il fatto stesso che è uomo.
E’ una lezione necessaria per gli studenti della medicina e delle professioni sanitarie che si avviano alla professione. Dobbiamo formare i giovani – anche con i valori dell’anima e i saperi umanistici – insegnando loro ad attrezzarsi adeguatamente per essere architetti della medicina di domani. Nella cassetta degli attrezzi bisogna mettere: merito (che è la ricchezza dei poveri), dottrina, cultura, passione, memoria del passato, aggiornamento continuativo, etica. Non esiste progetto o disegno, pur illuminato e ardito, in grado di vivere se non è sorretto da ideali.
Occorre un reagente morale, un lavoro pedagogico tenace. Il mestiere del medico e del professionista sanitario – faticoso, difficile, angosciante – deve tornare a essere arte della cura, sempre condotta tra scienza e valori umani. Bisogna che non si disperda il patrimonio di saperi e professionalità che i medici italiano hanno accumulato, per non logorare la trama e l’ordito del patto millenario tra medico e malato.
Il simbolo della professione medica è il caduceo, vale a dire il bastone alato con attorcigliati simmetricamente due serpenti, che rappresentano conoscenza e saggezza. Il significato è che per applicare la conoscenza c’è bisogno di saggezza. Chi edifica questa medicina sapienziale cura il male e sconfigge l’inverno dello spirito.
Un vero e proprio manifesto per la buona medicina, che si ritrova pienamente nelle parole del cardinale Gianfranco Ravasi, presidente del Pontificio Consiglio della Cultura: “Sta crescendo la consapevolezza che la malattia e il dolore sono un tema globale e simbolico, non soltanto fisiologico. L’accompagnamento umano, psicologico, affettivo e spirituale è tutt’altro che secondario. C’è bisogno di tornare a una concezione umanitaria della medicina”.
Lettura tenuta in occasione della Conferenza Permanente delle Classi di Laurea delle Professioni Sanitarie il 15 settembre 2012 a Portonovo di Ancona.
Caro Aldo, Caro Maestro,